20 Haziran Dünya FSHD Farkındalık Günü

Güncelleme: 20.06.2026

Fasiyoskapulohumeral Musküler Distrofi (FSHD) tanısı almak, nadir ve zorlu bir yolculuğa çıkmak gibi hissettirebilir. Ancak dünya genelinde tam 1 milyon kişi aynı hikayeyi ve aynı umudu paylaşıyor.

Bazı mücadeleler dışarıdan görünmez. Bir gülümsemenin ardında, kaldırılması zorlaşan bir kolun, yorulan kasların ve her güne yeniden güç toplayarak başlamanın hikayesi saklı olabilir. 20 Haziran FSHD Farkındalık Günü, bu görünmeyen mücadelelere ışık tutmak ve FSHD ile yaşayan bireylerin sesini daha güçlü duyurmak için önemli bir gündür.

Facioskapulohumeral Musküler Distrofi (FSHD), yüz, omuz ve üst kol kaslarını öncelikli olarak etkileyen genetik bir kas hastalığıdır. Hastalık zamanla kas güçsüzlüğüne yol açabilir ve günlük yaşamın en basit görünen hareketlerini bile zorlaştırabilir. Ancak FSHD ile yaşayan bireyler, karşılaştıkları engellere rağmen hayatın içinde var olmaya, üretmeye, hayallerinin peşinden gitmeye ve umutlarını korumaya devam etmektedir.

Bu farkındalık günü yalnızca bir hastalığı tanıtmak için değil; aynı zamanda hastaların, ailelerinin ve bakım verenlerin gösterdiği sabrı, cesareti ve dayanışmayı görünür kılmak için de bir fırsattır. Her bireyin hikayesi farklı olsa da ortak bir beklenti vardır: anlaşılmak, destek görmek ve eşit fırsatlara sahip olmak…

Bugün, FSHD ile yaşayan bireylerin yanında olduğumuzu göstermenin, onların karşılaştığı zorlukları anlamaya çalışmanın ve bilimsel araştırmalara verilen desteğin önemini hatırlamanın günü... Çünkü farkındalık yalnızca bilgi sahibi olmak değil; empati kurmak, dayanışma göstermek ve umut olmaktır. 20 Haziran FSHD Farkındalık Günü’nde, görünmeyen mücadelelere dikkat çekiyor, FSHD ile yaşayan tüm bireylerin azmini ve yaşam sevgisini saygıyla selamlıyoruz. Birlikte daha fazla anlayış, daha fazla destek ve daha güçlü bir gelecek mümkün… Hikayenizi bizimle paylaşın, portakal dilimiyle gülümsediğiniz fotoğrafları bize atın.

Yalnız değilsiniz, birlikte daha güçlüyüz!