Sevgili FSHD Topluluğu Yeni Instagram sayfamız fshd_org_tr adıyla kullanıma açıldı. Bu sayfada FSHD'ye yönelik araştırmalara, günlük pratik FSHD bakımına ve dünya çapındaki FSHD topluluğunun etkinliklerine dair güncel bilgileri hızlıca edinebileceksiniz. Birlikte, 20 Haziran Dünya FSHD günü gibi özel günlerde akımlara katılacak, diğer kişilerin deneyimlerine kulak vereceğiz. İster gündelik zorluklarınız, ister pratik egzersiz keşifleriniz olsun, sizlerin de deneyimlerine yer

Güncelleme: 20 Nisan 2026 Nisan ayında gerçekleşen FSHD World Alliance 2. çeyrek toplantısının özetini sizlere aşağıda sunuyoruz: FSHD Kas Rejenerasyon Projesi FSHD'nin de içinde bulunduğu kas distrofilerinde ana sorun, kas hücrelerindeki dejenerasyondur (bozulma). Aslında kaslarımızda, normalde de olabilen seyrek bozulmalar, rejenerasyon (yenileme/tamir) mekanizması ile düzeltilir. Hastalanmış kaslarda da bir süre bu mekanizma çalışabilir ama sonuçta dejenerasyon, rejenera

Güncelleme: 15 Nisan 2026 Hastalar, aileler ve uzmanları FSHD’nin geleceği konusunda donanımlı hale getirmeyi ve tek çatı altında toplamayı amaçlayan FSHD Connect Toplantısı bu sene 26-28 Haziran ’da Chicago ’da gerçekleştiriliyor. Toplantı, FSHD hastaları ve ailelerini her sene anlamlı ilişkiler inşa etmek ve FSHD’nin her aşamasında uygun desteği bulmak üzere Connect toplantısında bir araya getiriyor. Hastalar ve yakınları böylece ilaç araştırmaları, destek tedaviler ve FSH

Güncelleme: 14 Nisan 2026 Geçtiğimiz sene Losmapimod’un REACH adlı faz 3 klinik çalışmasının birincil sonlanım noktasına ulaşamadan başarısız olduğu rapor edilmişti. Losmapimod’un rafa kaldırılması hepimizde hayal kırıklığına neden olsa da, geleceğe umutla bakmak için daha bir çok tedavi alternatifinin araştırma aşamasında olduğunu biliyoruz. Bunlardan ilki ve en önemlisi olan, Avidity Biosciences, geliştirdiği del-brax (delpacibart braxlosiran), Faz ½ FORTITUDE çalışmasında

Aslı Erkan Size 44 yıldır FSHD ile yaşayan bir hasta olarak sesleniyorum. 44 yıldır diyorum çünkü deneyimlerim sadece kendi...

15-18 Haziran tarihinde Milano’da gerçekleştirilen FSHD World Alliance Toplantısından notlar.