Tüm FSHD Türkiye Yazıları

1. Egzersizlerin Başlıca Faydaları Dayanıklılığı ve yürüme performansını destekler. Kronik yorgunluğun azalmasına yardımcı olur. Kas ve eklem hareket açıklığının korunmasını sağlar. Duruşu ve günlük hareketleri destekler. Kas dokusundaki yağlanma sürecini yavaşlatmaya yardımcı olabilir. 2. FSHD’de Egzersiz Yoğunluğu Nasıl Ayarlanmalı? Egzersizler kişinin kas gücüne, fiziksel kapasitesine ve yorgunluk düzeyine uygun olmalıdır. Genellikle hafif veya düşük-orta yoğunlukta, kontr

Güncelleme Tarihi: 18.09.2026 FSHD’yi anlamak için yalnızca klinik belirtilere ve motor kayıplara odaklanmanın yeterli olmadığı giderek daha fazla kabul görmekte. Hastanın semptomlarını ve fiziksel işlevselliğini nasıl deneyimlediği; ruh sağlığı, sosyal ilişkileri, günlük yaşamı ve genel yaşam kalitesi üzerinde uzun süreli psikososyal etkiler yaratabiliyor. FSHD ile ilgili klinik araştırmalarda sonlanım ölçütleri geleneksel olarak motor fonksiyon, kas gücü, kas kalitesi ve gü

Güncelleme tarihi: 22.08.2026 FSHD'de doğru beslenme, kas kaybını yavaşlatmak, enerji seviyesini korumak ve genel yaşam kalitesini artırmak için büyük önem taşır. Doğru miktar ve çeşitte protein alımı, karbonhidratların dengelenmesi ve öğünlere antioksidan gıdaların eklenmesi FSHD'de görülen yağ infiltrasyonunu ve inflamasyonu en aza indirmeye yardımcı olur. Doğru Beslenmenin Temel Faydaları Kas Kütlesini Destekleme: Yeterli ve kaliteli protein alımı, kas dokusunun korunmasın

Güncelleme tarihi: 26.07.2026 Derleyen: Dr. Havvanur Albayrak, Prof. Dr. Piraye Oflazer, Aslı Erkan Fasiyoskapulohumeral musküler distrofi (FSHD), zaman içinde kas güçsüzlüğünün ilerlemesine bağlı olarak fiziksel performansın azalmasına, günlük yaşam aktivitelerinin kısıtlanmasına ve farklı derecelerde fonksiyon kaybına yol açabilen kalıtsal bir kas hastalığıdır. FSHD’de fiziksel egzersiz, uzun yıllar boyunca tartışmalı bir konu olmuştur. Bu tartışmalarda birincil kaygı, zate

Güncelleme tarihi: 03 Temmuz 2026 FSHD tanısı almak, nadir ve zorlu bir yolculuğa çıkmak gibi hissettirebilir. Ancak umut etmek için çok nedenimiz var. Mevcut durumda devam eden 20’den fazla tedavi araştırması bulunuyor. Daha önceki yazılarımızda FSHD mekanizmasının nasıl çalıştığını ve devam eden klinik (Faz 1-2-3) ilaç araştırmalarını sizlerle paylaşmıştık. Peki “Faz 1 veya preklinik ilaç araştırması” derken ne demek istiyoruz? Birçok ilaçtan bahsediyoruz, bunların hepsi

Güncelleme tarihi: 20.06.2026 Fasiyoskapulohumeral Musküler Distrofi (FSHD) tanısı almak, nadir ve zorlu bir yolculuğa çıkmak gibi hissettirebilir. Ancak dünya genelinde tam 1 milyon kişi aynı hikayeyi ve aynı umudu paylaşıyor. Bazı mücadeleler dışarıdan görünmez. Bir gülümsemenin ardında, kaldırılması zorlaşan bir kolun, yorulan kasların ve her güne yeniden güç toplayarak başlamanın hikayesi saklı olabilir. 20 Haziran FSHD Farkındalık Günü, bu görünmeyen mücadelelere ışık tu

Güncelleme tarihi: 16.06.2026 Novartis 11 Haziran’da yayınladığı bültende, Faz ½ FORTITUDE klinik çalışmasında değerlendirilen delpacibart braxlosiran (del-brax) adlı araştırma ilacının, biyobelirteç kohortunda birincil ve temel ikincil sonlanım noktası hedeflerini karşıladığını bildirdi. Del-brax, DUX4 aktivitesini azaltarak FSHD’nin kök nedenini hedef almak üzere tasarlanmış, araştırma aşamasındaki bir tedavi. Bu çalışmada del-brax alan katılımcılar, DUX4 aktivitesi ile bağ