Aslı Erkan
Size 44 yıldır FSHD ile yaşayan bir hasta olarak sesleniyorum. 44 yıldır diyorum çünkü deneyimlerim sadece kendi yaşadıklarımdan ibaret değil… Bu hastalık kendimin yanı sıra annemi, iki teyzemi, kuzenimi, anneannemi ve onun annesini de etkiledi. Dolayısıyla yaşamımın bir parçası olduğunu söylemekte bir sakınca görmüyorum. Kendim bu hastalığın semptomlarını yaşamaya başlamadan çok önce ailemin fertlerinin aynı aşamalardan geçtiğini gözlemledim. FSHD’nin bireysel olarak bizlere yaşattığı sorunlar ve semptom agresifliği kişiden kişiye farklılık göstermekle beraber, benzer psikolojilere neden olduğunu söylemek yanlış olmaz. Bunun en önemli kısmı şüphesiz ki, hayata fiziksel olarak eksiksiz birer birey olarak başlarken, yetileri, kayıp hızından bağımsız olarak gün be gün aşamalı olarak kaybetmenin yaşattığı hayal kırıklığıdır. En hafifinden en ağırına, bunu FSHD hastaları olarak hepimiz deneyimledik. Bu kayıpları yaşarken öncelikle bir hiddetlenme dönemi olabiliyor. Fakat sonrasında başa çıkma ve mücadele devri başlıyor. İşte hayatımızın bu aşaması çok önemli. Bu, hastalığımızın seyrine ve kişisel gelişimimize göre değişen yaşlarda vuku bulabiliyor. Ancak, harika bir zihniyet… Özellikle tedavi çalışmalarının ve detaylı araştırmaların inanılmaz hız kazandığı bu dönemde insan umutlanmaktan kendini alamıyor… Umutlanmalı da… Çünkü mücadelenin yegane yakıtı umut. Ve biz umutlanmak için yeterli nedenlere artık sahibiz, özellikle son 6 aydır bu umutlar gerçeğe hiç olmadığı kadar yakınken…
Hastalığın hangi aşamasında olursak olalım çevremizde bizi seven ve her koşulda yanımızda olan kişilerden oluşan bir destek sistemi bulunması çok önemli. Çünkü mücadele safhasına geçiş, zorlu bir dönemi içerebiliyor. İnsan kendini “neden ben”, “neden ailem” sorularını sorarken ve belki biraz da kadere isyan ederken bulabiliyor. Ama, o karanlık dönemden çıktıktan sonra, herkesin, ama istisnasız herkesin kendi yaşamında başa çıkması gereken zorlukları olduğunu, hiçbir insanın mücadelesiz yaşamadığını ve hayatta bizi çevreleyebilecek birçok güzel şeyin bulunduğunu idrak ediyorsunuz. Bu farkındalığa erişirken yalnız olmamak veya yalnız hissetmemek büyük fark yaratıyor. Çevrenizde “sen dokunma ben yaparım” demeyen, sizi kendi imkanlarınızda yeterli hissettiren, hayatın aslında normal aktığını hatırlatan ve daima sizinle vakit geçirmek için fırsat yaratan dostlarınızın olması mücadelenize 1-0 önde başlamanızı sağlıyor. Kendinizi kitaplardan, müzikten ve sinemadan koparmamanız ve ilgi alanlarınızı beslemeniz de hayatla olan bağınızı canlı tutuyor. Proteinli gıdalar ve egzersiz nasıl kaslarımızı besliyorsa, sanat da ruhumuzda aynı etkiyi yaratıyor. Yine bu çerçevede, bir kas hastası ve FSHD gönüllüsü olarak çalışmalara omuz vermenin ve topluluğumuzu güçlendirmek için çalışmanın bana ilham verdiğini söyleyebilirim. Teyzem ve kuzenim başta olmak üzere kendi ailemden gördüğüm mücadele, girişimcilik ve takım ruhu, bu çalışmaların bir parçası olurken etkinliklere ve FSHD topluluğuna rahatça adapte olmamda ve aidiyet hissetmemde etkili oldu.
Son olarak, yine kendi tecrübelerim dahilinde aktif kalmanın çok önemli olduğunu söyleyebilirim. Evinin temizliğini yapabilenin bunu kendi yapması, yazı yazabilenin her sabah kalkıp çalışma masasına oturması, mesleği olanın bunu icra etmesi, spor yapabilenin gücü yettiğince buna devam etmesi önemli. Neden diyeceksiniz… Çünkü hayat sürdükçe ve nefes aldıkça mücadele bitmez ve yaşamak ne olursa olsun çok güzeldir. Harika haberlerde buluşmak dileğiyle!